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Mon parcours...

LButler_Fr


C'était en 2005 - il y a 6 ans à peine. Ce fût l'année que mon fils, âgé de 19 ans, reçu le diagnostic de schizophrène. Cela parait comme une éternité.

Cette nuit là, en 2005, nous avons convaincu notre fils d'aller à l'hôpital parce qu'il n'avait pas dormi depuis cinq nuits et cinq jours. Nous ne savions pas pourquoi - nous savions qu'il prenait de la drogue et de l'alcool et nous avions joint un groupe de soutien pour parents afin d'apprendre les effets de la drogue, les types de drogues sur le marché, sur quoi nous devions faire attention, comment empêcher notre fils de consommer.

Mon mari et moi, avions même appris à être cohérent en tant que parents et nous avions fixé des règles - pas de drogue ou de matériel à drogue dans notre maison, pas de vol ou aucun genre d'abus physique envers nous. Nous avons appris les 3 C - vous n'êtes pas la Cause, vos n'avez pas le Contrôle et vous n'avez pas la Cure. J'étais même aller chez Al-Anon pour 6 mois pour obtenir plus de soutien et pouvoir perdre quelques comportements de co-dépendances. Nous avons appris, que nous devions avant tout, prendre soin de nous, alors nous nous sommes inscrits à des cours de dance sociale; nous permettant ainsi de faire quelque chose que tous les deux apprécieraient et prendre du temps pour nous.

Le soir que nous avons convaincu notre fils d'aller à l'hôpital, nous étions un peu confus, pensant que cela pouvait être l'effet d'une drogue illégale - malgré le fait qu'il n'était pas sorti depuis cinq jours, nous avons cru que çà devait être une drogue très puissante. Il était paranoïaque, toujours dans le sous-sol. Le matin à notre réveil, il était toujours en train de regarder le canal 53 (qui était le canal parlementaire). Nous ne comprenions pas pourquoi son soudain intérêt pour le gouvernement ou la politique.

Sur le chemin de l'hôpital après que notre fils eut accepter d'y aller afin de pouvoir obtenir quelque chose qui l'aiderait à dormir, notre fils sauta de la voiture et nous avons fini par appeler la police de notre cellulaire car il aurait pu se faire du mal. Nous avons parcouru les rues, les quartiers, les cours d'écoles mais nous ne l'avons pas retrouvé. La police nous a dit de rappeler le lendemain matin et si notre fils n'était pas de retour à la maison, d'apporter une photo de lui au poste et que pour l'instant ils surveilleraient si quelqu’un aurait le même signalement. Lorsque finalement nous sommes retournés à la maison, il était déjà là. Nous avons donc rappelé la police pour leurs dires qu'il était à la maison sain et sauf. Un policier arriva à la maison peu de temps après et parla à notre fils et très vite il fût évident que notre fils délirait, le policier appela du renfort et ils l'emmenèrent à l'hôpital, nous suivions de très près. Quel genre de drogue notre fils avait-il pu bien prendre pour agir si étrangement?

Après que notre fils soit vu par un médecin, puis un psychiatre, ils décidèrent de l'admettre à l'unité psychiatrique de l'hôpital.

Et, on connait la suite. Et quelle suite ce fût. Tous les deux, mon mari et moi, aurions préférer entendre parler de ces drogues effrayantes qu'il consommait - parce qu'au moins avec la toxicomanie il y a une chance de guérison. Nous n'étions vraiment pas prêts pour un diagnostic de schizophrénie. Notre univers fût bouleversé. Les deux années qui suivirent, furent une série de rechute après rechute, alors que le psychiatre essayait plusieurs médicaments mais aucuns ne semblaient aider. Une année notre fils rechuta cinq fois. L'on nous a dit que notre fils devait être placé dans un institut. Nous avons refusé d'y croire et nous avons éprouvé de la difficulté à surmonter une maladie qui semblait être incurable.

Il essaya de vivre dans une résidence communautaire, mais quelques semaines plus tard, très tôt le matin, il couru vers la maison délirant et frénétique voulant que je l'emmène à l'hôpital. Ce que je fis. Je promis à mon fils que tant et aussi longtemps qu'il ferait sa part et qu'il ne consommerait ni drogue illégale ni alcool, que s'il prenait ses médicaments, il pouvait vivre avec nous. Lorsqu'il accepta, nous l'accueillîmes à bras ouverts et n'avons jamais regardé en arrière. Il n'a pas été hospitalisé depuis quatre ans. Nous l'avons simplement aimé. Nous refusions de le laisser tomber, même si c'était le cas de son équipe médicale. Nous soutenions ses efforts de rester sobre et il alla en consultation.

Nous avons découvert, pour notre santé mentale et celle de notre fils, que si nous le traitions comme s'il n'avait pas de maladie, il se portait mieux. Oh! Il y a des moments que sa maladie se manifeste nous rappelant qu'il souffre encore de schizophrénie, mais nous avons appris à écouter et accepter. Après un jour ou deux de patience et de l'accepter tel qu'il est, çà disparait. Nous avons aussi dû apprendre à pleurer la mort des rêves que nous avions pour notre fils. Mais nous avons appris que c'était Nos rêves, que les déceptions étaient Nos déceptions. Non, nous ne l'avons pas vu défilé la scène lors de sa graduation au secondaire car il ne se sentait pas à l'aise en présence de tous ces gens. Alors nous avons célébrer avec quelques membres de la famille. Nous avons appris à être fier de qui il ÉTAIT vraiment (même si cela voulait dire adopter sa maladie).

Aujourd'hui notre fils est heureux ou semble l'être. Il fait du bénévolat à temps partiel, il a une petite amie, il fait sa propre lessive et prend une touche à tous les jours. Chaque jour il me fait sourire lorsqu'il vient me dire qu'il s'est brosser les dents ou lorsqu'il gagne une partie d'échec au Club d'échec où il va à chaque semaine, cela me chauffe le cœur.

Il ne peut y avoir de plus grande joie que de voir son enfant - car peut importe l'âge - il sera toujours mon enfant (comme chaque mère vous le dira)- de voir son enfant réussir à quelque chose et d'être fière de lui-même. Il est une personne sensible, vivement conscient des sentiments des autres et donnerait la chemise sur son dos à qui la demanderait.

Nous devons faire attention que l'on ne profite de lui - car souvent les personnes atteintes de maladies mentales sont les plus gentilles.

Nous avons beaucoup appris sur nous-mêmes et nous continuons à apprendre. J'essai de rendre ma voix plus douce car j'ai remarqué que lorsque j'élève la voix mon fils croit que je "crie". Je pense que c'est pourquoi plusieurs personnes me disent que je parle trop bas. J'ai dû apprendre à le faire.

Je ne cache pas le fait que mon fils est un survivant d'une maladie mentale, pas plus que je ne le cacherai s'il avait été un survivant du cancer, je n’aurais pas honte de cela. Survivre d'un cancer est une chose merveilleuse mais une, que l'on peut passer par dessus (si on le vainc) et poursuivre sa vie. J'ai perdu une sœur et un frère au cancer du cerveau, j'ai une couple d'amies qui ont survécu au cancer du sein. Je sais que le cancer est une horrible, horrible maladie. Mais la maladie mentale aussi. Survivre d'une maladie mentale veut aussi dire qu'une personne doit vivre avec pour le restant de sa vie (bien que je crois - plus que tout- dans l'espoir- avec l'espoir qu'un jour ils trouveront une cure pour les maladies mentales, qu'une pilule magique sera découverte - ou qu'au moins il y aura des médicaments avec peu d'effets secondaires.

Je dis à mon fils qu'il est en rémission. Je sais que plusieurs m'ont dit- tu devrais te préparer si jamais il a une rechute - je leurs dis que je vis au jour le jour et qu'aujourd'hui mon fils est bien. De s'inquiéter pour le lendemain serait comme être inquiet de quelque chose qui pourrait peut-être arriver- je refuse de vivre ainsi. J'apprends du passé mais vis au présent.

À moins d'avoir aimé une personne atteinte d'une maladie mentale, quelqu'un ne peut vraiment pas comprendre. Je sais que cela peut paraître critique et biaisé mais c'est la vérité. D'autres peuvent sympathiser mais je ne veux pas de sympathies. Quelqu'un peut cependant écouter et pour cela je suis reconnaissante. À tous les mois je vais dans un centre de soutien pour les aidants de personne atteinte d'une maladie mentale et je m'y sens chez moi. Car peut importe ce que je dis, peut importe la question que je pose, ils comprennent et ne me jugent pas. Je sais que je commet beaucoup d'erreurs avec mon fils car vos savez parfois j’oublie qu'il a une maladie et peut-être que mes attentes sont trop élevées. Mais j'ai appris à me pardonner; j'ai aussi appris que mon fils me pardonne plus rapidement que je ne puisse me pardonner.

Il y a certaines choses que nous avons faites qui nous ont permis une tranquillité d'esprit. Mon fils est enfant unique et je suis la cadette de huit. Nous avons réalisé que nous devions planifier son futur, alors nous lui avons ouvert un REEI et déposer l'argent obtenu des retours d'impôts. Nous lui avons aussi ouvert une fiducie discrétionnaire absolue (communément appelée Henson Trust) pour que notre fils puisse avoir assez d'argent pour subvenir à ses besoins sans perdre aucuns avantages des programmes sociaux d'invalidité. Nous avons trouvé deux curateurs (mon neveu et sa femme) qui gèreront ses avoirs. Nous avons organisé et prépayer nos arrangements funéraires ainsi que le sien. Ceci nous procure une tranquillité d'esprit à savoir que lorsque nous ne serons plus là, notre fils ne sera pas démuni où totalement dépendant de l'assistance sociale. Il aura un appartement dans lequel il vivra confortablement jusqu'à sa pension de vieillesse. Même si nous vivons au jour le jour, nous ne négligeons pas le futur.

J'ai connu Mike (pas en personne) à travers son vidéo, le Project 80/20. Je l'ai regardé et cela m'a parut très juste. Oui, 20% de la guérison d'une personne est grâce aux médicaments et l'autre 80% est une combinaison de choses que l'on peut faire pour rester en santé. Je l'ai regardé une deuxième fois avec mon fils - qui avec surprise, le regarda pendant 60 minutes sans interruption. Nous avons ensuite discuté du DVD et comme dirait mon fils "cela a bien du bon sens Ma". Je suis très reconnaissante envers Mike de m'avoir demandé de soumettre mon parcours avec la maladie de mon fils. Je n'ai qu'égratigner la surface de ce que nous avons vécu mais cela se résume à l'acceptation et l'amour. J'espère que j'ai pu le communiquer dans mon histoire. Dans un sens très concret, la maladie de mon fils a béni ma vie.

Louise Boulter